友站連結.Links

 
  Dr. Wang
  formosa
 
 
 
 
 
 
 
 

檔案下載.Download

 
 
2017/03/18 愛在脊時,我愛脊寶寶 成立大會

 

  可能您從未聽過脊柱側彎,但在台灣的孩子中有2%-5%的寶貝們正深受困擾,尤其是女孩的比例大過男孩3-5倍。初期的變化不會疼痛,進行緩慢,就像顆隱形的炸彈,安靜得讓人惶惶不安。不經心地忽略,便會造成外觀的畸形和心肺機能的惡化,而治療的方式為長期矯形支架和定期的手術治療,而治療都具有相當程度的危險並需要龐大的醫療費用,除此術後的復健痛楚,更是讓家屬寸心如割。因此許多病童的家長無力應付在心理、生理、經濟的巨大變化,而錯過了治療黃金期。
  與脊柱側彎抗戰數十年、致力於籌辦協會的病友家長們說:「近幾年來在台灣早發性脊柱側彎的病童越來越多,以前資源還沒整合時,許多病友家屬都是自己到處探聽醫療訊息,哪裡好就哪裡去。運氣好的,碰到專業醫師還能夠得到正確的處理方法;運氣不好的誤信療法,有的是延宕了治療黃金期,有的是病情急速惡化,陷入窘境。」發心在北榮骨科184病房義務服務病童的小綺老師,目睹許多重症家庭的難處:「家庭經濟失能的病友無力支付手術費,更甚者連一餐的便當錢都付不出來;還有中南東部地區的病友醫療資源不如北部多,也有病友辛苦湊足了手術費,千里迢迢北上接受手術,卻因為手術中臨時需要增加額外的醫療項目而打退堂鼓,最後只得縫合傷口,術後隔天就返家。」
病友家屬們幾年的溝通交流,以及台北榮總骨科醫師與護理團隊熱情的鼓勵下,終於正式成立了關懷協會,於本月18日在台北榮總骨科部舉辦成立大會,雅虎奇摩董事總經理陳建銘、吳思瑤立委、潘懷宗議員、黃珊珊議員、台北榮總小兒骨科部主任及各科室主任、長庚主治賴伯亮醫師……亦前來指導、共襄盛舉。協會旨在幫助病友及家屬建立正確的疾病認知,並結合病友及其他團體的各項資源,以期病友的就學、就醫、就業、居家照護、輔具資源得到諮詢、交流或幫助。

  ^top^
  台灣脊柱側彎關懷協會
會址:台北市士林區延平北路6段179號
電話:0958-811-725 劉小綺
Copyright ©2017 台灣脊柱側彎關懷協會. All Rights Reserved.