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身障小真人圖書館 11歲「脊寶寶」動刀逾20次令人心疼

建立時間:2017/11/18 13:31

中華民國身心障礙聯盟今舉辦「身障小真人圖書館」開館活動,聯盟表示「真人圖書」顧名思義就是由身障兒童透過「話」自我,孩子的世界由孩子自己描繪建構,目前第1階段完成7位身障兒童小真人圖書故事收錄,馬灝是「先天性脊柱側彎合併旋轉輕度」患者,媽媽劉小綺說,有的「脊寶寶」11歲就開了20多次刀,對家庭是沈重負荷,希望透過「身障小真人圖書館」讓外界了解他們的生命故事,脊椎保健宣導教育更能因此在校園裡普及化,提早發現提早治療。

繼2014年推出成年障礙者「障礙密碼,真人圖書」反應良好後,中華民國身心障礙聯盟今在11月20日世界兒童人權日前夕,舉辦「身障小真人圖書館」開館活動,現場有3位「小真人圖書」出席,訴說他們的生命故事。

聯盟表示全台目前17歲以下的身心障礙兒少約5.5萬人,因國內無障礙環境不足,使得多數身障兒童只能在公園外或買票進入兒童樂園「看」別的孩子玩耍,與同齡孩子相識相交的機會不多,更遑論可以獨立表達個人意見與感受,「真人圖書」顧名思義就是一個人便是一本書,「身障小真人圖書館」建置與宣導計畫,就是讓身障兒童「話」自我,透過「說」自己的故事與意見,與民眾彼此對話。

今年11歲的馬灝,是「先天性脊柱側彎合併旋轉輕度」患者,媽媽劉小綺說,會發現兒子罹患脊柱側彎,是因為兒子出現眼歪嘴斜、視力惡化、牙齒崩坍等症狀,她呼籲爸媽們,如果孩子們出現視力或牙齒出問題,其實有可能是脊椎出現狀況,要開始找骨科或復健醫師確認。

劉小綺說,如果脊柱側變從輕度變成中度或重度,就必須做一些侵入性治療,平均每4至6個月要開刀一次,她現在是台灣脊柱側彎關懷協會秘書長,有的「脊寶寶」小朋友,11歲就開了20多次刀,有的2至3歲小小孩更飽受開刀的痛苦,對孩子來說會越開刀越虛弱,對家庭也是不小的經濟負擔,「脊寶寶」通常小學三年級到國三會惡化最嚴重,希望脊椎保健宣導教育能在校園裡普及化,提早發現提早治療。

中華民國身心障礙聯盟表示,「身障小真人圖書館」目前第一階段完成7位身障兒童小真人圖書的故事收錄,本月將分別在三重國小、台北蘭雅國中、社子國小進行小規模實驗宣導活動。(許麗珍/台北報導)

 
中華民國身心障礙聯盟今舉辦「身障小真人圖書館」開館活動。許麗珍攝
 
今年11歲的馬灝(左一),是「先天性脊柱側彎合併旋轉輕度」患者,右為媽媽劉小綺。許麗珍攝
 
 
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