友站連結.Links

 
  formosa
 
 
 
 
 
 
 
 

檔案下載.Download

 

【出生3月就被束縛 2歲脊寶寶一句「不要架架」逼哭爸媽】

http://health.ettoday.net/news/887108


▲從體石膏到背架,2歲脊寶寶袋子哽咽抗議「不要架架」讓父母好心酸。(圖/台灣脊柱關懷協會提供,下同)

記者嚴云岑/台北報導

台灣有2-5%的孩子正受脊柱側彎的困擾,由於初期並不會疼痛,常使家疏於治療,造成外觀的畸形和心肺機能的惡化,成長過程中,龐大的醫療費用及術後復健,都讓病童與家屬承受及大的壓力。在醫護團隊的鼓勵下,台灣脊柱側彎關懷協會今(18)日在台北榮總舉辦成立大會,未來幫病友及家屬建立正確的疾病認知,提供居家照護、就學等幫助。

2歲的袋子(化名)是先天脊柱側彎的病童,出生時脊柱側彎是72度,手腳各有多指、併指、缺指等畸形,肋骨也因側彎而隆起而突出。為了矯正脊柱,從出生3個月到1歲8個月間,他便被強制穿上樹脂做的體石膏,還需隨著成長,每3個月換一次。最後拆掉體石膏後,醫師幫他換矯正背架,只能在復健及洗澡時取下,每次重新穿上,他總會哽咽地抗議,「不要架架」,讓父母好心酸。



▲2歲的豪哥也是脊寶寶之一,至今已經歷過多次手術。

袋子骨骼上的異常共有3處,分別為脊柱側彎、肢體矯形及馬蹄足。前者需靠「體石膏」矯正控制角度惡化,且每2、3個月就益全身麻醉換一次,也只有那時才能洗一次澡。馬蹄足的治療材質是傳統石膏,從2個月大打到9個月,並在4個月大時做一次阿基里斯件鬆筋手術,之後就穿矯正鞋與彈力帶矯正,搭配物理治療及按摩,頻繁的復健也讓袋子在屆滿2歲前,成功踏出自己的第一步,帶給父母極大的震撼。

台灣脊柱側彎關懷協會理事長陳錦麟表示,過去因為資源尚未整合,許多人都是自己探聽醫療訊息,若運氣不好誤信療法,輕則延宕治療黃金其,重則使病情急速惡化。除此之外,手術中臨時增加的龐大醫療經費也讓許多家屬弱勢家庭打退堂鼓,術後隔天就返家。



▲台灣脊柱側彎關懷協會今(18)日正式成立。

為了讓更多的「脊寶寶」能得到照顧,病友及家屬在台北榮總骨科醫療團隊鼓勵下,正式成立台灣脊柱側彎關懷協會,前骨科部張明超主任及小兒骨科奉季光醫師等人皆出席共襄盛舉。協會秘書長、長期服務於病房的小綺老師表示,未來將提供病友及家屬正確的疾病認識,並向健保爭取「脊寶寶」的身心障礙障礙手冊,減輕病友的醫療費負擔。

   
  台灣脊柱側彎關懷協會
會址:台北市士林區延平北路6段179號
電話:0958-811-725 劉小綺
Copyright ©2017 台灣脊柱側彎關懷協會. All Rights Reserved.