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【咬合不正竟是脊柱彎了! 11歲「鋼鐵人」勇邁復健路】

http://health.ettoday.net/news/887164


▲咬合不正竟是脊柱彎了!11歲「鋼鐵人」勇邁復健路。(圖/台灣脊柱側彎關懷協會提供,下同)

記者嚴云岑/台北報導

11歲的馬灝1年半前在學校做健康檢查時,被發現兩眼視力落差高達250度,牙齒咬合也有嚴重問題,而後輾轉來到骨科做精密檢查,才發現是脊柱側彎所致。從那時起,馬灝便開始了漫長的復健之路,由於每天要穿20小時以上、從頭包到屁股的背架,被同學取了「鋼鐵人」的綽號,他也引以為傲,表示之後遇到壞人,就能靠一身的「武裝」保護媽媽。

馬灝的母親、台灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺表示,馬灝的症狀在小時候並不明顯,雖然有嚴重斜視,但因外觀看起來與常人無異,每次就診都被誤判為斜頸。直到小學3年級時,家人發現他咬合有出現嚴重落差,「有一邊連肉都咬不下去」,加上學校健檢報告顯示的種種警訊,才會讓她到北榮尋求骨科醫師協助。


▲馬灝的復健之路不只有穿背架,還要定期回院拉正脊椎。

馬灝經過骨科的精密檢查,發現脊椎彎曲幅度已達11~12度,還伴隨有旋轉情形,從此開始了變身「鋼鐵人」的復健之路。劉小綺表示,雖然穿了後可以讓脊椎變直、變正,但每次都要穿上20個小時,一旦穿了,就完全不能彎腰、轉頭,「就像一根木頭一樣」。有時候睡到一半想翻身,他都必須坐起來重新躺下,讓做媽媽的看來心疼又好笑。

除了穿著從頭包到腳的背架外,馬灝還要每6個月到醫院回診,將下巴固定在懸吊支架上,並利用牽引的方式,在身後掛上體重2/3的水袋,以達拉正脊椎之效。雖然過程很苦,但馬灝依然笑嘻嘻地面對,1年多來,他的側彎情況已有大幅改善,不僅身高長高了不少,斜視、咬合等問題也逐漸恢復正常。



▲馬灝頭上架子掛的水袋,重達體重2/3,目的是為了把脊椎拉直、拉正。

劉小綺說,馬灝算是脊柱側彎孩童中較幸運的一位,協會中有些病童如2歲的虎哥、彎彎,出生時脊柱彎曲幅度就超過60度,除了出生3個月就需穿用樹脂做成的「體石膏」外,還需穿著緊繃的背架調整脊柱,只能在洗澡、復健時脫掉,讓許多病童苦不堪言。

今年11歲的小沛玲,也因脊柱嚴重側彎,出生至今已接受過10幾次的手術,每次手術都讓她變得更加虛弱,虛弱到不能走路、吃飯,更罔論上學。但小沛玲的苦難還沒有結束,直至18歲以前,還有10幾次的開刀等著她,由於未有健保補助,每次的手術費、輔具,都成了家長龐大的負擔。



▲11歲的小沛玲因側彎嚴重,出生至今已動過10多次手術。

劉小綺提到,近年來早發性脊柱患者越來越多,但由於脊柱側彎被排除在罕病範圍,無法享用健保資源,導致有些家長因為付不出每次6~10萬元的手術費,與每6個月就要更換一次、每次高達4.8萬元的背架費用,進而放棄治療,使得原本僅彎曲10幾度的脊柱,在短短幾年內急速惡化到40幾度。

此外,她在到外地做志工時,也發現中南東部許多地區的醫療不如北部,加上經濟處於落勢,有些病友就算辛苦湊足了手術費,千里迢迢北上接受手術,卻因臨時需要增加額外的醫療項目打退堂鼓,最後只得縫合傷口,術後隔天就返家。




▲馬灝身上的背架需隨身形調整,幾乎每6個月就要換一次,每次4.8萬元的費用,對不少家庭而言是嚴重的負擔。

劉小綺說,社會上對脊柱側彎的患者常常貼上負面標籤,有些患者因背部拱起、高低肩,甚至胸腔外突,到餐廳用餐時常會被人盯著看,有些不禮貌的孩童,還會當面喊出「怪物」、「鐘樓怪人」等綽號,在脊柱側彎孩童的心理,劃上深深的傷。她希望協會成立後,除了夠幫「脊寶寶」爭取健保身心障礙手冊外,更希望做到校園教育,讓每位脊寶寶都能在不受歧視的環境下成長。

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