友站連結.Links

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

檔案下載.Download

 

先救姊還是妹 病童家屬辛酸說不盡

http://www.cna.com.tw/news/ahel/201705270266-1.aspx
(中央社記者張茗喧台北27日電)姊妹倆同時患重病,但因經濟狀況只允許救一人,爸爸為救孩子兼2份差,結果過勞逝世,這些看似連續劇的情節,卻在脊柱側彎孩童的病房裡真實上演。


台灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺,本身也是脊柱側彎孩子的媽媽,她發現兒子馬灝從寶寶時期就只能用單側喝奶,而且因為肌肉張力不均,不會爬行直接進展到站立,她原不以為意,認為每個孩子發育速度不同,直到兒子上小學後,因視力出問題到北榮求診,才意外發現脊柱側彎。


為了矯正脊椎,馬灝住院1個月,開始穿背架並在後腦杓掛上很重的水袋做牽引治療,不希望外人看到兒子直喊可憐,劉小綺替他在支架上做格格帽、員外帽,讓外人一見到他只會覺得逗趣,更在兒子穿著硬梆梆的背架時,對他開玩笑說「要是碰到壞人就把你丟出去擋壞人」,盼兒子別因疾病變得悲觀。


不過,並不是所有患者家屬都能如此樂觀,劉小綺說,病房裡很多孩子都是千里迢迢從南部趕來求診,為了籌措醫藥費,賣房子救兒的案例不在少數,她以矯正脊柱側彎最基本的背架為例,每副至少就要新台幣4萬元,加上孩子正值發育期,每半年就得換套新的。

此外,劉小綺也發現,很多患者身在中南部資訊不足,誤以為開刀拉直脊椎就能解決脊柱側彎,有些人甚至不知道手術外還有其他治療選項,直到開完第一次刀才發現走上「不歸路」,除了高昂手術費,患部若不慎細菌感染、釘子鬆脫就得重新再開,萬一傷及神經甚至會癱瘓。


台灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺(後),本身也是脊柱側彎孩子的媽媽,她和醫師、病友共組協會,呼籲衛福部將手術及醫材納入健保給付,依病況嚴重程度適 時發給身心障礙手冊和重大傷病卡,另呼籲教育部將脊柱側彎納入校園健檢,宣導患者復建、營養及術後回學校的衛教訊息。 (劉小綺提供) 中央社記者張茗喧傳真 106年5月27日
劉小綺說,她曾遇過一對雙胞胎姊妹,兩人都是脊柱側彎患者,從小就接受手術治療,2人每次開刀共要價20萬元,每4到6個月就要開一次,原本是公車司機的爸爸為了賺醫藥費,下班後兼差過勞離世,媽媽絕望地問她,「剩下的錢只夠救一個,該救姊姊還是妹妹?」令她永生難忘。


這些宛如連續劇的情節,天天在醫院病房內真實上演,劉小綺說,但到目前為至,脊柱側彎手術、背架卻沒有健保給付,很多患者明明已無法行走,卻申請不到身障卡、重大傷病卡,很多爸媽無能為力,只能眼睜睜看著孩子癱瘓,令人鼻酸。


為此,劉小綺和醫師、病友共組台灣脊柱側彎關懷協會,盼整合相關醫療資源,把正確觀念推廣到中南部,並呼籲衛福部將手術及醫材納入健保給付,依脊柱側彎嚴重程度適時發給身心障礙手冊和重大傷病卡,另呼籲教育部將脊柱側彎納入校園健檢,宣導患者復建、營養及術後回學校的衛教訊息。1060527
  ^top^
  台灣脊柱側彎關懷協會
會址:台北市士林區延平北路6段179號
電話:0958-811-725 劉小綺
Copyright ©2017 台灣脊柱側彎關懷協會. All Rights Reserved.